Giornata Mondiale delle Malattie Rare

 


Oggi, giovedì 29 febbraio si celebra la Giornata Mondiale delle Malattie Rare, un modo per portare più consapevolezza ed informare le persone sulle conseguenze delle malattie rare e sull' effetto nella vita di chi ne è affetto. 

Giunta alla sua diciassettesima edizione, la Giornata delle Malattie Rare, è un appuntamento a livello mondiale (Rare Disease Day), è un modo per cercare di aumentare la sensibilizzazione delle persone su questi temi, anche attraverso iniziative pubbliche, con lo scopo finale di incrementare i bisogni e le necessità delle persone affette da queste malattie. 

Sono 300 milioni le persone affette da malattie rare in tutto il mondo e costituiscono la terza nazione più grande al mondo. Solo in Italia, si parla di 2,1 a 3,5 milioni di persone colpite da malattie rare, e in molti casi 1 su 5 è un bambino. 

In questo modo ci impegniamo nella sensibilizzazione e nella divulgazione, sostenendo e dando voce ai pazienti, alle famiglie, agli operatori sanitari, caregiver, associazioni e ricercatori del settore, appoggiando la conoscenze e la ricerca scientifica, fondamentale per poter sconfiggere un giorno queste malattie e per poter progredire. 

E' importante oggi riflettere, creando un pensiero profondo, in grado di costruire un ponte tra la buona informazione e la ricerca scientifica, in continua evoluzione. 

Vogliamo anche, mostrarvi una testimonianza.



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