La malattia genetica rara di Olivia e la lotta dei suoi genitori

 

Olivia Klopchin è una studentessa di 19 anni è affetta da una rara malattia, una malformazione venosa che ha reso le vene del suo braccio sinistro molto grandi, redendole estremamente grandi. Adesso la ragazza racconta la sua storia sui social per condividere con il mondo che lei non è la sua malattia, e per normalizzare le conversazioni sull' argomento, senza dimenticare un pizzico di ironia. 

Il mio braccio è estremamente funzionante, ma la gente si ferma sempre alle apparenze e mi consiglia addirittura di amputarlo.

La malattia per lei non è mai stata un limite, la difficoltà più grande che racconta su TikTok ai suoi seicentocinquanta mila followers, è sempre stata cattiveria delle persone, da piccola mi chiamavano Hulk, come il supereroe di Marvel.

Ma Olivia non si è mai chiusa in se stessa, anzi ha deciso di raccontarsi sui social network senza filtri come la sua malattia non rappresenta una condanna, ma parte della sua piena e felice vita da vincente. 

Della malattia di Olivia la paraparesi spatica ascendente a esordio in età infantile, non si conosce molto di questa malattia e si contano circa trenta casi in tutto il mondo, colpisce tutti i muscoli volontari delle gambe salendo impendendo progressivamente di respirare, camminare, parlare, senza farle smettere di capire che cosa le accade. La malattia di Olivia si manifesta già dalla prima infanzia, ed è un dolore che non si può spiegare, per questo dopo lo sconforto i genitori hanno deciso di fondare un associazione Help Olly, un progetto d' amore con l' obbiettivo di sostenere la ricerca su questa malattia e di individuare una strategia terapeutica.

Ma non è tutto perché la famiglia ha aperto una campagna su Gofundme, chiamata "Teddies4Olly" per arrivare alla cifra di centomila euro, utili per un anno di cure. La campagna è di diffondere i social con orsetti di peluche per sensibilizzare alla causa, tanti i volti noti dello sport, della musica, della tv, dello spettacolo che hanno già aderito. Abbiamo costruito l' associazione creato il sito e le pagine social, un' onda di solidarietà naturale e discreta ci ha raggiunti un balsamo per loro ferite. 

La speranza è di trovare medicinali già in commercio per il cosiddetto riposizionamento farmaceutico ovvero quando si scopre che farmaci già in circolazione sono in realtà utili anche per altri scopi. Questo perché la creazione di un nuovo farmaco è un percorso molto lungo che coinvolge anche le case farmaceutiche. Si vive solo di presente per i genitori di Olivia perché non abbiamo nessun futuro.